Menschen mit ALS und ihre Angehörigen unterstützen

Dorette Lüdi, Anna Rossinelli. Foto: Bruno Torricelli
Wer an der tödlich endenden Nervenkrankheit ALS leidet, ist froh um kompetente Informationen und niederschwellig erreichbare Hilfe. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit zehn Jahren.

Kübelweise floss im Sommer 2014 eiskaltes Wasser über prominente Köpfe und Leute wie du und ich. So beeindruckend die Spendenaktion war, das Eiswasser schwemmte hinweg, wofür die «IceBucketChallenge» stand: Eine Sensibilisierung für die tödliche Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

In der Schweiz leben ca. 700 Menschen mit ALS, weltweit sind es über 400 000 Direktbetroffene. Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine schwere Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist bislang nicht heilbar und verläuft tödlich. Nach den ersten Symptomen bleibt den Betroffenen im Mittel eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

ALS-Behandlung zumeist auf den Körper fokussiert

Nach einer ALS-Diagnose müssen sich Betroffene unweigerlich mit einem heraneilenden Lebensende auseinandersetzen. Und das betrifft selbstverständlich auch Angehörige: auf beiden Seiten tauchen Sinnfragen auf sowie Fragen nach der Gestaltung der unvermittelt vor einem liegenden, letzten Lebenszeit. Wie weit will ich gehen? Was erwartet mein Partner von mir, meine Partnerin, meine Familie? Die Krankheit greift den Körper dermassen radikal an, dass die Behandlung von Menschen mit ALS zumeist körperlich fokussiert ist.

Dabei sollte auch an das Umsorgen der Seele gedacht werden: Spiritual Care ist ein bedeutender Aspekt der Begleitung von Menschen in schwerer Krankheit ist. Dazu gehören so zentrale Themen wie Schicksal, Heimat, Identität sowie Glaube, Religion, Konfession und Rituale.

Möglichst umfassend unterstützen

Der Verein ALS Schweiz wurde 2007 von zwei Menschen gegründet, die persönlich mit der Krankheit in Berührung kamen; einer Hinterbliebenen und einem Direktbetroffenen. Das Ziel der Organisation ist seither dasselbe geblieben: Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose und ihren Angehörigen möglichst umfassende Unterstützung zu bieten. ALS verläuft in vielen Fällen sehr schnell und erfordert eine koordinierte Zusammenarbeit unzähliger Fachpersonen. In diesem Zusammenhang ist in Fachkreisen von einem «therapeutischen Bündnis» die Rede. Die Angebote des Vereins ALS Schweiz zielen darauf ab, sowohl Fachpersonen als auch Direktbetroffene und Angehörige zu informieren, zu begleiten und miteinander zu vernetzen. Etwa mit den Schweizer Muskelzentren in Basel, Bern, Genf, Lausanne, Lugano, Nottwil, Sitten, St. Gallen und Zürich.

Unternehmen begleiten, wenn ALS kommt

In der breiten Öffentlichkeit ist ALS immer noch wenig bekannt. Dies nicht zuletzt deshalb, weil die Krankheit tödlich verläuft und die Anzahl Direktbetroffener seit Jahren annähernd gleich bleibt. Nebst der persönlichen Unterstützung Direktbetroffener und Angehöriger gehört darum die Öffentlichkeitsarbeit zu den zentralen Aufgaben des Vereins ALS Schweiz. Bislang wenig beachtet ist die Situation von Unternehmen, in denen ALS auftaucht: Was können Personalverantwortliche tun, wenn in der Belegschaft jemand von ALS betroffen ist? Wie kann das Unternehmen damit umgehen, dass ein Mitglied des Teams unheilbar krank ist, meistens sehr schnell aus der Firma gerissen wird und nicht mehr zurückkommt? Der Verein ALS Schweiz entwickelt deshalb ganz neu Angebote, Unternehmen in diesen Fragen zu begleiten und zu unterstützen.

Christine Friedli

Das Beitragsbild zeigt ALS Patientin Dorette Lüdi zusammen mit Anna Rosinelli. Die Basler Sängerin trat am 21. Juni 2016 am ALS-Gedenktag in Zürich auf. Foto: Bruno Torricelli für DeinAdieu.ch/Blog.

 

Kontakt

Verein ALS Schweiz, Geschäftsstelle, Margarethenstrasse 58, CH-4053 Basel, Telefon 044 887 17 20, info@als-schweiz.ch,

Verein ALS Schweiz.